환자 데이터 접근, 환자 참여에 대한 주요 고려사항

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2023년 8월 3일 - 대부분의 전문가들은 강력한 환자 참여를 위해서는 환자 데이터 액세스가 중요하다는 데 동의합니다.

대부분의 환자 참여 전략에는 환자 중심 치료, 환자 교육 및 건강의 사회적 결정 요인이라는 원칙이 포함되어 있지만 환자 데이터 액세스가 여전히 중심에 있습니다. 환자가 자신의 건강 데이터를 볼 수 없으면 강력한 환자 참여를 실천하기가 어렵습니다.

이를 위해 환자 데이터 액세스는 고품질 의료의 측면으로 규제되었습니다.

1996년 HIPAA 법은 환자가 자신의 의료 기록에 접근할 권리가 있다고 명시하고 있습니다. 한편, Medicare 및 Medicaid EHR 인센티브 프로그램(의미 있는 사용)에서는 2010년대 초에 환자 포털 액세스를 의무화했습니다. 이에 따라 21세기 치료법의 정보 차단 규정에 따라 의료 제공자는 환자에게 자신의 임상 기록에 대한 접근 권한을 부여해야 합니다.

그러나 환자 데이터 접근은 환자가 자신의 의료 기록을 볼 수 있도록 하는 것만큼 간단하지 않습니다. 건강 정보 관리자는 건강 데이터의 흐름을 규제하고 개인 정보 보호 및 보안 관점에서 데이터를 보호하는 다양한 규칙을 계속 파악해야 합니다. 더욱이 소비자 지향 기술이 늘어나 환자가 진료소나 병원 외부에서 데이터를 생성할 수 있게 되면서 변화하는 환경에 직면해야 합니다.

아래에서 PatientEngagementHIT는 환자 데이터 액세스에 대한 주요 고려 사항과 공급자가 환자와 정보 공유의 복잡성을 탐색할 수 있는 방법을 간략하게 설명합니다.

규제 요건을 제외하고, 환자 데이터 액세스는 환자 참여에 심각한 이점을 제공합니다.

정보가 있는 환자는 건강 정보에 접근할 수 없는 환자보다 치료에 참여할 가능성이 더 높다는 것이 일반적으로 받아들여지고 있으며, 연구를 통해 이를 확인했습니다. 의료 인터넷 연구 저널(Journal of Medical Internet Research)의 2019년 문헌 검토에 따르면 환자 포털 액세스는 환자가 의료 오류를 표시하고 약물 준수를 개선하며 환자와 의료 제공자 간의 의사소통을 촉진하는 데 도움이 되는 것으로 나타났습니다.

이는 환자가 환자 포털 내에서 자신의 치료 계획을 참조할 수 있었기 때문일 가능성이 높습니다. 이는 의료 기록을 표시하는 것 외에도 치료 관리 및 안전한 직접 메시징을 지원할 수 있습니다. 환자가 진료실 방문 후 해당 정보를 다시 확인할 수 있으면 자가 관리 활동을 수행할 수 있는 능력이 더 향상됩니다.

환자 활성화는 임상 기록에 대한 환자의 접근이나 제공자가 EHR에 남긴 메모를 볼 때에도 적용됩니다. 옹호 단체인 OpenNotes가 옹호하는 관행인 공개 임상 노트는 21세기 치료법에 따른 정보 차단 규칙의 일부로 의무화되었습니다.

OpenNotes는 공개 임상 기록의 이점에 대해 풍부한 연구를 수행하여 환자가 의료 오류를 표시하고, 약물 치료 계획을 준수하고, 약속 전에 의제 설정을 하는 데 더 나은 장비를 갖추고 있다는 사실을 발견했습니다. 일부 의료 제공자는 공개 임상 기록이 환자-제공자 관계에 어떤 영향을 미칠 수 있는지에 대해 우려를 표명했지만 OpenNotes 연구에 따르면 이러한 우려는 대부분 결실을 맺지 못한 것으로 나타났습니다.

물론, 환자 데이터 액세스 및 환자 포털이 환자 참여를 위한 만병통치약은 아닙니다. 대부분의 환자, 특히 만성 질환이 없는 환자는 환자 포털이나 의료 기록을 정기적으로 확인하지 않습니다. 그러나 환자가 실제로 자신의 건강 데이터에 액세스할 수 있는 한, 건강 관련 사건이 발생할 때 환자 데이터 액세스가 도움이 될 수 있습니다.

환자 데이터 액세스에 대한 규제 요구 사항과 잠재적인 임상적 이점에도 불구하고 환자 데이터 액세스는 환자의 기대에 크게 뒤처집니다.

2022년 6월 설문조사에 따르면 환자 10명 중 약 9명은 자신의 건강 데이터에 자유롭게 접근하는 것이 건강 관리에 중요하다는 데 동의했습니다. 그러나 환자의 42%는 환자 포털에서 의료 기록을 얻는 데 어려움을 겪고 있으며, 45%는 필요할 때 서비스 제공자로부터 기록을 얻는 데 어려움을 겪고 있다고 말했습니다.